Thương cảm hai em bé bị bệnh hiếm gặp, bạn bè, hàng xóm gọi là "con ma"

Chỉ cần hỏi nhà anh Tung chị Đào là cả thôn dường như ai cũng biết, chị Cúc – 1 người hàng xóm chia sẻ: “Tội nghiệp gia đình ấy lắm, 3 đứa con mà 2 đứa mắc bệnh lạ, đứa con gái lớn rất ngoan mà chẳng trường lớp nào dám nhận, suốt ngày lủi thủi trong nhà”.

Chị Nguyễn Thị Đào chia sẻ, anh chị lấy nhau từ năm 2004, đến năm 2005, gia đình vui mừng chào đón đứa con gái đầu lòng Trần Thị Phương Thảo, biết bao dự định ấp ủ, hi vọng về tương lai của đứa con gái bé bỏng chào đời. “Thế nhưng khi Thảo vừa cất tiếng khóc chào đời tại bệnh viện huyện cũng là lúc bác sĩ cho vợ chồng tôi hay làn da bé có điều gì bất thường, chưa từng gặp, da bé bóng nhãy và chỉ sau vài tiếng da bé nứt toác ra thành từng mảng lớn và tứa máu tươi”, chị thổn thức nhớ lại. 

Ngay lập tức, dù còn mệt mỏi do quá trình vượt cạn vừa rồi nhưng anh chị vẫn đưa nhau lên bệnh viện Da Liễu trung ương để thăm khám. Chị quỵ ngã khi biết con mình mắc loại bệnh hiếm gặp - bệnh vảy cá, với tần suất mắc 1/1 triệu trẻ. Bệnh vẩy cá khiến da con luôn trong tình trạng khô ráp giống như vẩy cá, không viêm, tồn tại lâu, với sức lan toả rộng. Những mảng da lớn bong tróc khô đét khiến con chảy máu trong đau đớn. 

Chị nhớ như in lời nhắn nhủ của bác sĩ, khả năng sống của bé Thảo không cao vì càng ngày, lớp da quanh mũi bé có hiện tượng co kéo lại, có lúc bít cả lỗ mũi khiến bé liên tục phải thở bằng miệng. “Biết bao đêm tôi khóc, biết bao lần tôi tự hỏi sao ông trời nỡ đày đọa sinh linh bé nhỏ này”, chị nói trong nước mắt. 9 tháng mang nặng đẻ đau, chị quyết tâm cùng con vượt lên số phận. Chị nghỉ việc và ở nhà chăm con. Nói về trường hợp bé Thảo, chị tâm sự: "Tôi cảm ơn bác sĩ khi đã túc trực 24/24h trong viện để thông mũi cho con, nhìn chiếc mũi bé nhỏ phập phồng phập phồng rồi bị bít kín khiến như có ngàn vết dao găm vào da thịt tôi. Tôi cảm ơn các bà mẹ cùng các bé nằm cùng phòng sơ sinh năm đó, chẳng lúc nào họ có thể ngủ yên bởi bé Thảo quấy khóc dữ dội quá, bé còn quá nhỏ chẳng biết gì trong khi thở khó, đau đớn vì máu cứ tứa đầm đìa cả lưng..."

11 năm, biết bao giọt nước mắt, biết bao đêm chị thức ôm con, xoa lưng cho con đỡ ngứa, lau vết thương rỉ máu cho con... đến giờ nghĩ lại chị vẫn thấy như ngày hôm qua. 

Đến năm 2008, anh chị tiếp tục sinh bé thứ 2 là Trần Thị Quỳnh Chi, hạnh phúc như vỡ òa khi cơ thể con hoàn toàn bình thường, lành lặn. Nhưng cũng chính vì bé thứ 2 hoàn toàn bình thường “da dẻ hồng hào”, nên vợ chồng chị đều nghĩ “có lẽ do bé Thảo không may mắc phải, chúng tôi quyết định sinh thêm đứa nữa cho 2 đứa bình thường sau này cùng chăm sóc chị cả mang bệnh”. 

Tháng 4/2014, anh chị quyết định sinh bé thứ 3. Từng giây từng phút cả gia đình hồi hộp lo lắng thế nhưng lần này anh chị như ngã gục hẳn khi bé Trần Hùng Minh chào đời mang hình hài không khác chị gái. Cả cơ thể bé được bao bọc bởi làn da bóng nhãy và chỉ vài tiếng da bắt đầu khô ráp đến nứt nẻ. Nhìn đám vẩy da trắng xám, nhỏ mịn, mảnh nhỏ cuộn tròn bám chặt vào da đầu, da tay, chân, bụng, mặt, kéo căng mí mắt khiến lúc bé thức cũng như bé ngủ, vành mắt đỏ au cứ hiển hiện khiến chị đau đớn như chết đi sống lại. Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến thằng bé khóc ngất. Chị Đào lại khóc và ôm con cưng nựng vỗ về. 

Tiếng nói của con khiến bầu không khí đã não nề càng trở nên buồn thảm. Phương Thảo 10 tuổi, bình thường như bao em bé cùng trang lứa, Thảo sẽ đang học lớp 3 thế nhưng vì căn bệnh này, ngày ngày em chỉ quẩn quanh trong góc nhà. Khi được hỏi mơ ước của em là gì, em hồn nhiên trả lời: “Cháu muốn được đi học, được có bạn, và không muốn bị gọi là đồ con ma”. Em ngước lên nhìn, hai bọng mắt đỏ au chực khóc.

Anh Tung - bố bé chia sẻ, khi Thảo được 3 tuổi, gia đình cũng gửi cháu vào một trường mẫu giáo gần nhà nhưng chỉ được vài ngày, họ lại gọi đến bảo “gia đình thông cảm”. Anh buồn bã tâm sự, dù Thảo rất ngoan, nhường đồ chơi cho bạn, nghe lời cô giáo nhưng chẳng ai dám lại gần, bé nào cũng rúm ró, khóc thét lên thì thấy Thảo, có trẻ lại ốm thậm chí bỏ học vì sợ… lây. Các cô giáo dù không muốn nhưng vẫn phải thông báo để anh chị thu xếp nơi học khác cho bé vì từ khi Thảo đi học, nhiều phụ huynh ý kiến sợ ảnh hưởng tới con em mình. Và rồi, dù có xin biết bao trường khác, thì kết quả vẫn vậy, con vẫn phải ở nhà. 

Vậy là, ngày ngày, Thảo ở nhà cùng mẹ chăm em để bố lên Hà Nội làm xe ôm. 10 tuổi, Thảo biết đọc, biết viết chữ đẹp, biết chăm em, nấu cơm, dọn nhà... giúp mẹ. 

Chị Đào xoa đầu con rồi nói, Thảo biết mẹ mệt, thức trắng nhiều đêm vì trông em út hay quấy khóc nên lúc nào con cũng ra chăm em thay mẹ. Nhiều lúc thời tiết ẩm ướt khiến da em đau nhức, chảy máu, nhưng chị biết Thảo không dám khóc, chỉ nhăn mặt chút thôi vì sợ mẹ lo lắng.

Anh chị nhìn nhau rồi khóc, anh chị đều bảo, gia đình dù khó khăn mấy nhưng tâm nguyện lớn nhất hiện nay đó là gặp được thầy thuốc chữa bệnh cho con. Anh có thể làm xe ôm, chị vẫn có thể đi cấy cầy cả đời mong sao tìm được thầy thuốc chữa bệnh cho con. “Nhìn con bị mọi người xa lánh, thương chúng nó vô cùng. Mình là cha là mẹ, dù con có như thế nào thì chúng vẫn là con thương yêu nhất của gia đình tôi”…

Biết bệnh của con hiếm gặp nhưng chưa bao giờ anh chị ngừng hi vọng con sẽ được bình thường như bao người khác...

Trả lời về căn bệnh này, PGS. TS Nguyễn Tiến Dũng, trưởng khoa Nhi, bệnh viện Bạch Mai chia sẻ, bệnh vảy cá là dạng bệnh hiếm gặp, rất khó chữa khỏi bởi đây là bệnh bẩm sinh. Đây là nhóm các bệnh có đặc trưng là vẩy da khô ráp giống như vẩy cá, không viêm, tồn tại lâu. Các thể bệnh này thông thường ít ảnh hưởng đến tính mạng và sức khỏe người bệnh nhưng lại gây ra những khó khăn, phiền phức cho họ trong cuộc sống.

Triệu chứng cơ năng hầu như không có ngoại trừ bệnh nhân có cảm giác da khô, ráp và vấn đề thẩm mĩ. Tuy nhiên, bệnh này hoàn toàn không lây nhiễm.