Em bé người Mỹ được bố mẹ tắm 4 lần một ngày và bôi kem dưỡng ẩm thường xuyên vì cứ 4 đến 8 tiếng, bé lại thay một lớp da mới.
Harper sẽ tròn 1 tuổi vào ngày 20/9 tới. Ảnh: Caters |
Bé Harper Foy là một trong số 13 người hiếm hoi trên thế giới bị mắc chứng Harlequin Ichthyosis - một tình trạng về gene khiến da trên cơ thể phát triển nhanh gấp 7 đến 10 lần người thường.
Lúc Harper mới chào đời, các bác sĩ ở Washington cho biết họ chưa từng gặp trường hợp nào tương tự trước đây và nói với bố mẹ bé là cô Angie, 40 tuổi, và anh Kevin, 38 tuổi, rằng con gái họ có thể sẽ không qua khỏi.
Theo The Sun, lúc Harper còn ở trong bụng mẹ, phần da bé đã phát triển nhanh đến mức khi chào đời, toàn thân bé được bao phủ bởi một lớp mảng bám dày, khiến máu không chảy được về tới bàn tay và bàn chân. Tuy loại bỏ được lớp màng này ra nhưng các bác sĩ vẫn không thể làm gì để cứu được phần đầu bốn ngón tay.
Sau một tháng điều trị, Harper được về nhà. Tuy nhiên, bé vẫn cần được duy trì độ ẩm trên cơ thể thường xuyên bởi cứ 4 đến 8 tiếng bé lại thay da một lần.
Harper với lớp da dày trên cơ thể lúc mới sinh. Ảnh: Caters |
Do không có cách nào để chữa khỏi chứng Harlequin Ichthyosis, cả gia đình bé thay phiên nhau tắm cho em bốn lần một ngày, đồng thời bôi kem dưỡng ẩm lên da để bé bớt đau đớn.
"Chúng tôi không biết con bé bị mắc chứng bệnh đó cho tới khi nó chào đời, cả nhà tôi rất sốc. Lúc mới sinh, con bé trông chẳng giống người thường mà như từ ngoài hành tinh vậy", Angie kể. "Mỗi ngày trôi qua, chúng tôi không biết liệu con bé có trụ được không. Harper phải bú bình và bị nhiễm trùng, một tình trạng từng cướp đi tính mạng của không ít đứa trẻ. Nhưng thật kỳ diệu khi con bé vẫn sống sót".
Harper đã được bố mẹ đưa đến khám ở 17 bác sĩ nhưng thông tin về căn bệnh này khá ít ỏi. Cô bé sẽ đón sinh nhật 1 tuổi vào ngày 20/9 tới. Hiện tại, vợ chồng cô Angie đang kêu gọi mọi người giúp đỡ họ mua một chiếc bồn tắm đặc biệt Microsilk có khả năng tạo ra những bong bóng siêu nhỏ, cung cấp nhiều oxy hơn 70% so với nước thường để có thể làm ẩm da của bé. Đây sẽ là món quà họ dành cho bé vào ngày sinh nhật đầu tiên. Chiếc bồn tắm có giá 6.000 USD, được nhập khẩu từ Nhật Bản, và chi phí lắp đặt sẽ là 15.000 USD.
Hướng Dương
bệnh lạ, thay da, bé gái, Mỹ, tình trạng hiếm gặp - Bé gái mắc bệnh lạ, 4 tiếng thay da một lần