Nỗi khao khát đến trường của bé gái mắc bệnh hiểm nghèo

Câu chuyện cô học trò lớp 4 nhà ở Lâm Đồng khiến cả nhân viên y tế và những người nuôi bệnh tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 (TP HCM) xúc động. Nhất là khi nhìn thấy hình ảnh bé xanh xao với cái bụng to tướng trên giường bệnh, miệng cứ năn nỉ bố được về nhà kịp ngày tựu trường.

Bụng bé vân phình to vì biến chứng của bệnh Lupus ban đỏ. Ảnh: HXR

Anh Nguyễn Thành Chung, bố bé Nguyễn Thị Thảo Vân, cho biết cách đây 3 năm con gái anh từng được xác định mắc Lupus ban đỏ - chứng bệnh nan y khiến hệ thống miễn dịch phản ứng với cơ thể.

"Năm 2012, tôi từng đưa con đến bệnh viện, tưởng sau lần ấy bệnh đã được đẩy lùi nhưng tháng 6 vừa qua, bé than mệt mỏi và bụng to dần lên. Kỳ này nằm đến gần 2 tháng rồi mà vẫn chưa khỏi", người bố nói.

Anh Chung cho biết, do hoàn cảnh khó khăn, lúc đầu anh định để bé ở nhà mua thuốc cho uống, nhưng cuối cùng do quá lo lắng khi thấy bụng con ngày càng to, đồng thời không chịu được những đêm con thức trắng than đau đớn, người bố đưa bé trở lại Bệnh viện Nhi Đồng 1 - nơi 3 năm trước bé từng nằm điều trị.

Không còn xa lạ với bệnh nhi ngoan hiền, sau khi thăm khám, các bác sĩ xác định chứng Lupus ban đỏ của bé lại lên cơn tái phát. "Song không như lần trước, kỳ này bệnh tiến triển nhanh gây viêm phổi, viêm cầu thận dẫn đến suy thận và viêm đường tiết niệu khiến cơ thể ứ nước", một bác sĩ cho biết.

Do chưa có thuốc điều trị tận gốc, các bác sĩ chỉ chủ yếu tập trung vào dùng các loại thuốc kháng viêm và thuốc khống chế tình trạng thận bị tổn thương. "Chúng tôi đã có gắng hết sức, đến nay, bụng cháu có xẹp hơn nhiều so với lúc đầu cấp cứu, tuy nhiên bệnh nhân vẫn phải nằm viện để được theo dõi", bác sĩ khoa Thận cho biết chiều 24/8.

Không chỉ ảnh hưởng đến thận, việc cơ thể ứ nước còn khiến bộ phận sinh dục của bé Vân bị biến dạng. "Đến nay, dù bụng đã xẹp bớt nhưng mỗi đêm cơn đau vẫn hành hạ khiến cháu ngủ rất ít, thở khó, đặc biệt bé đau nhiều mỗi khi đi tiêu tiểu", người bố nói.

Chiều 24/8, nhận thông báo "do diễn tiến bệnh còn phức tạp nên còn cần phải nằm nội trú để được theo dõi", anh Chung vừa đút sữa cho con vừa vò đầu rơi nước mắt.

"Gia đình khó khăn quá, anh chị em đều nghèo. Con nằm viện gần 2 tháng trời chỉ mình tôi bám trụ để bà xã ở nhà đi làm kiếm tiền do công việc của cô ấy ổn định hơn. Thời gian qua, may mà nhiều nhà hảo tâm vô tình nhìn thấy bé nên giúp đỡ. Giờ nghe bác sĩ nói chưa biết khi nào được về, tôi lo quá", người đàn ông nói.

Điều mong muốn nhất của Vân là mau lành bệnh để được đến trường. Ảnh: Thiên Chương

Nằm trên giường bệnh, tay nối với ống dịch truyền, gương mặt xanh xao, bụng phình to, da bụng còn hằn những vết rạn, mắt bé Vân đờ đẫn nhìn bố. Khách đến thăm hỏi "Con có khỏe không", cô bé chỉ khẽ đáp "Dạ con nhớ mẹ, nhớ em, con muốn về để được đi học". Nếu không phải nằm viện, thời điểm này Vân đã chuẩn bị tựu trường vào lớp 5. Người bố cho hay, trong suốt nhiều năm liền dù trong người mang bệnh nhưng cô bé luôn có kết quả học tập tốt.

Nói về căn bệnh hiểm nghèo đang khiến cô bé 10 tuổi phải vật vã, các bác sĩ cho biết, Lupus ban đỏ hệ thống còn gọi là bệnh lupus, được mô tả lần đầu tiên vào năm 1845.

Đây là một bệnh tự miễn mạn tính, không rõ nguyên nhân, gây tổn thương hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể và trong trường hợp nặng, có thể đe dọa tính mạng người bệnh. Ở người mắc Lupus ban đỏ hệ thống, hệ miễn dịch không giúp cơ thể chống lại sự xâm nhập của các tác nhân lạ, gây bệnh mà quay ra chống lại cơ thể bằng cách sinh ra các kháng thể kháng lại các tế bào của hầu hết các cơ quan.

Hơn 90% số bệnh nhân đến khám có các biểu hiện không đặc hiệu như gầy sút, mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc, viêm loét miệng, đau các khớp nhỏ. đau mỏi cơ. Khoảng 3/4 số bệnh nhân thấy nổi các ban đỏ bất thường trên da, trong đó hay gặp nhất là ban cánh bướm ở mặt, một dấu hiệu rất đặc trưng của lupus ban đỏ hệ thống (ban đỏ ở 2 gò má bắc cầu qua sống mũi).

Những tổn thương nội tạng như ở tim (tràn dịch màng tim, viêm cơ tim), ở phổi (tràn dịch màng phổi, viêm phổi), ở thận (viêm cầu thận), ở hệ thần kinh (co giật, rối loạn tâm thần. Các triệu chứng này thường diễn biến thành từng đợt xen kẽ giữa những thời gian lui bệnh.

Thiên Chương